Мама малюка розповіла про його самопочуття після найдорожчого уколу препаратом Zolgensma.
Півторарічний хлопчик Арсен Борис з Тернопільської області виграв у лотерею укол препаратом Zolgensma, який необхідний для лікування спінальної м’язевої атрофії. Дитині тиждень тому ввели найдорожчий у світі препарат, вартістю 2 мільйони 300 тисяч доларів.
Як зараз почувається малюк, розповіла його мама Надія Борис у соцмережі Facebook.
“Зараз ми перебуваємо ще в Охматдиті. У той день, коли ввели препарат ніяких змін у Арсенка ми не помітили, він добре поспав, проснувся з хорошим настроєм, поїв, ходили гуляти”, – написала жінка.
Утім вже на ранок наступного дня, за словами мами хлопчика, у Арсена почалась блювота, їсти він нічого не хотів, трішки пив, став дуже капризним і погано спав. Так тривало 2 дні, розповідає Надія.
“У ніч на третій день піднялась температура, яка протрималась одну добу, добре, що хоча б з великим розривом, майже у 10 год. І лише на 4 день всі побічні ефекти минули, і помалесенько все почало ставати на свої місця, до Арсенка порівняно з попередніми днями став повертатися апетит, він почав потроху усміхатися і щебетати”, – розповідає мама хлопчика.
За її словами, стан дитини потрібно ретельно контролювати і здаючи аналізи кожного тижня, а також приймати певні гормони для стабілізації цих показників.
“Щоб повністю відновитись потрібно, ще не один день, і навіть не тиждень Але наш Арсенко сильний хлопчик, який робить маленькі кроки до великої мети. І ми в нього віримо”, – підсумувана Надія Борис.
Жінка додала, що частину зібраних грошей на лікування сина залишить тепер на його реабілітацію, а частину пообіцяла передати на допомогу іншим дітям.
Зазначимо, спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне, спадкове нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів і призводить до ранньої смерті. Через цю хворобу людина слабшає кожного дня, і в результаті втрачає здатність ходити, рухатись і навіть дихати.
Нагадаємо, 5-річна дівчинка з Києва Лара Сторожук зі СМА потребує ліків, які врятують їй життя.