Дев’ятирічна Ірина Химич з Вінниці пише картини для своєї виставки в Парижі і готується до другої поїздки в Бостон – в єдину в світі клініку, де беруться лікувати пацієнтів з рідкісним генетичним захворюванням – прогерією.
розфарбувати чорноту
Їй – всього дев’ять, але вона відчуває ті муки, з якими стикається літній хвора людина, розбитий інсультами, з викрученими суглобами і поїденим хворобами організмом. Її мама веде щоденну боротьбу за кожну годину і навіть хвилину життя своєї дитини, адже передбачити, що з нею може статися, не можна навіть з перспективою на п’ять хвилин.
Попереду у мами і доньки – осіння поїздка в Бостон, єдиний шанс на порятунок для Іри. Іншого виходу, що обіцяв би світло в кінці нескінченного чорного тунелю, в який перетворилася їхнє життя, немає.
Чорнота, непроглядна темрява – це те, що Іра намагається розфарбувати в яскраві життєрадісні кольори на своїх картинах. Так дівчинка сама пояснює свої роботи. Зараз Іріша закінчує серію картин на чорному тлі, які, як вона і мріяла, поїдуть на виставку в Париж.
– Коли в Парижі почули про Ірі і її картинах, нам подзвонили і повідомили, що можна організувати там виставку, – розповідає “КП” в Україні “мама дівчинки Діна Химич. – Якраз пройшла її виставка в Києві, але на момент дзвінка всі картини вже були продані.
Мрію про довге волосся виконають за допомогою пересадки
І тоді Іра почала малювати нові. Для виставки потрібно хоча б 20. Велика частина вже готова. Є і вже улюблена картина – “живе” дерево з плодами і совами, будиночок, жираф і інші тварини на зеленій галявині. Можливо, психологи побачили б в цій картині, що Ірочка, яким би дорослим не було вираз її очей, через невизначеність життя хоче втекти в світ мрії. Туди, де у неї, наприклад, довгі розкішне волосся – пишніше, ніж у Рапунцель!
– Як і всі дівчатка, вона хоче довге волосся, – мимохідь, відволікаючись від важких думок про майбутнє і сьогодення, зазначає Діна Химич. – Ми вже вирішили, що зробимо їй пересадку волосся – я відрощую, що не фарбую їх, щоб стати донором. Так дешевше. Коштує це близько трьох тисяч євро. Але це – пізніше, а зараз у нас в пріоритеті вирішення інших проблем.
Одна з найнагальніших – зуби. Вже ростуть корінні, але проблема в тому, що молочні самі не випадають. Також не росте щелепу. У підсумку всі зуби не поміщаються – виростають в два-три ряди, і їх потрібно видаляти. У випадку з Ірою це фактично операція, яка означає загальний наркоз, а він, у свою чергу, тягне за собою відновлення протягом кількох місяців.
“Вмирала і воскресала у мене на руках”
У Бостон дівчинка з мамою повинні полетіти в жовтні, після дня народження. 1 жовтня біля Іри – кругла дата, 10 років.
– Але гарантії, що ми полетимо, немає, адже Ірин організм повинен бути повністю готовим до перельоту і лікуванню. Будь-яке розлад означає, що поїздку доведеться відкласти, – тихо, щоб не почула дочка, пояснює Діна. Кожна емоція, хороша чи погана, може стати причиною чергового нападу. – Минулого разу ми переносили її п’ять разів, готувалися два роки. І тільки після прильоту в Бостон я зрозуміла, навіщо потрібна була така серйозна підготовка. Там Іра буквально вмирала і знову воскресла у мене на руках. В думках я її вже ховала – в такому важкому стані вона була. І мені дуже, дуже страшно пережити це ще раз. Якби ви знали, як це страшно, коли в твоїй голові звучить: “Її смерть буде на твоїй совісті”.
Через карантин залишилися без ліків
Під час розмови Діна весь час зривається на сльози – ноша занадто важка. Але якимось незбагненним для друзів і знайомих чином жінка знаходить в собі сили нести свій хрест вже дев’ять років – її наполегливості дивуються всі, хто її знає.
Іра для неї – довгоочікуваний, єдина дитина. І цинічну фразу – “Вона все одно не жилець”, яку дехто і озвучує, Діна просто відкидає.
– Я дуже ризикую заради того, щоб вона жила, мені страшно, як відреагує її організм, але я хочу, щоб вона була жива і у неї все було добре, – вже не стримуючись, плаче Діна. – Живеш як на пороховій бочці, прокинулася – вже слава Богу. Нічого навіть сказати нікому не можу, тільки ось з вами дала слабину.
Раніше Діні допомагали зводити кінці з кінцями її батьки. Але батько помер, мати живе далеко – підтримує, ніж може. Під час карантину сім’я зіткнулася з нестачею ліків. В Україні їх немає, а доставка стала неможливою через закриті кордони.
– Десь у середині італійського карантину мені вислали таблетки з Мілана – а тут у нас почався карантин. Я їх так і не отримала – мабуть, посилка загубилася, – згадує Діна. – Більше місяця Іра була без таблеток, які очищають судини. За два роки після першої поїздки в Бостон вона трохи поправилася – на півкілограма, підросла, на розмір виросла нога, навіть трошки почали рости волосся. Тобто лікування дає результати. Але поки не було ліків, знову почалися інсультні напади – і вага знову пішов.
Вишиває картини на продаж
Іра кожен день п’є таблетки для разжіжженія крові і від прогерії. В умовах карантину добути ліки допомагають випадкові люди, які побачили її історію: передають заробітчани з Італії, американські волонтери шукають відлітають в Україну з Бостона і Нью-Йорка і просять допомогти. Упаковка ліків, наприклад, для очищення судин варто за кордоном близько тисячі гривень, а в Україні, якщо вдасться знайти, шість тисяч. Не так давно вдалося знайти одну упаковку в Україні, зібрали гроші, перевели – але натрапили на шахраїв. Таблеток так і не отримали.
У дівчинки, як каже мама, “доросло-дитяче” мислення. Вона мріє про Париж, побачити Ейфелеву вежу вже не перший рік. У Діснейленді хоче побачитися зі своїми улюбленими персонажами з мультиків. Хоч перший раз летіли в Бостон через Париж, але мови про те, щоб погуляти, не йшла – дівчинка дуже погано перенесла переліт, кров з носа текла струмком.
Кровотечі – ще одна проблема, з якою змушені жити Іра і її мама. Через це Діна ввечері, уклавши дочку, не йде відпочивати, а сидить в кріслі поруч з нею з вишивкою в руках, при включеному світлі – щоб, якщо знову піде кров, вчасно помітити і не дати дівчинці захлинутися.
Вишиті бісером картини мама виставляє на продаж, щоб заробити хоч якусь копійку. Правда, каже, їх майже не беруть – у всіх зараз складні часи.
– Я двічі намагалася вийти на роботу, але її неможливо поєднувати з доглядом за Ірочка, – зітхає Діна. – У мене була хороша посада, я інженер-землевпорядник. До народження Іринки ми жили в достатку. Вийшовши в декрет, купила на свої гроші машину. Потім довелося звільнитися з догляду за дитиною. Зараз вже вожу Іру на автобусі. Гроші скінчилися, продала вже все, що могла – ось виставила ще й город на продаж.
добро повертається
Іра, хоч мама не посвячує її в фінансові проблеми, розуміє – грошей немає, їх не вистачає. І пропонує: “Давай продамо мої картини”.
– Я їй: “Ірочка, а як же виставка? Ти ж хотіла”, – втирає сльози Діна. – Але одну, її улюблену, ту, що з будиночком і деревами, точно продавати не будемо.
Раніше Діна Химич кілька разів на місяць відвідувала дитбудинку, де виховували хворих діток. Кожен раз збирала їм подарунки. Їздила і після народження дочки, навіть збереглися фото, де крихітна Іра складає печиво і цукерки для цих малюків в окремі купки. Перестала їздити, коли хвороба доньки відібрала вся увага, час і фінансові ресурси.
– Тоді я допомагала, а тепер і сама не відмовляюся від допомоги, – сумно посміхається Діна.
Жінка вірить, що тепер за допомогою небайдужих їй повернулося її добро, і сподівається, що медицина незабаром доведе – перемогти хворобу дочки можна.
А В ЦЕЙ ЧАС
Померла хвора прогерією дівчинка з Волині
Цього літа Діна Химич з донькою збиралися зустрітися на Білому, або гліцеринового, озері в Рівненській області з новими знайомими з Волині – восьмирічної Анею Сакідон і її мамою. Ані також поставили діагноз “прогерія”.
Аня не дожила до другої зустрічі – померла в початку лютого цього року. Пережила три інсульти (Іра Химич вже перенесла два), через які часом забирало половину тіла. У реанімації не вийшла з коми – не витримало серце. Її організму, за словами лікарів, можна було дати років 70-80.
Аню Сакідон не лікували за кордоном, але в українських клініках вона була постійним пацієнтом.
Ірина Химич познайомилася з Анею восени минулого року. У той день, кажуть, Анечка нікого не впізнавала і лише потім зрозуміла, що поруч – незнайомці. Зраділа зустрічі, назвала Іру “Лялею”.
Зараз Іринка часто запитує маму про Аню, чекає зустрічі з нею на Білому озері і передає привіт. Як сказати доньці про смерть її нової подружки, Діна поки не знає.
ЯК ДОПОМОГТИ?
Допомогти можна, перерахувавши гроші на карту мами дівчинки Діни Химич: ПриватБанк 4149 4991 4021 3560 (Химич Діна Сергіївна).